Enxergar a pessoa antes do diagnóstico e compreender suas necessidades sem presumir suas limitações. Essa foi uma das principais mensagens do encontro “EMA – Entre Mães Atípicas: Uma Vivência Real e um Direito Legal”, realizado na noite de 29 de outubro, na Câmara Municipal de Jaboticabal. Quatro mães compartilharam experiências sobre os cuidados com os filhos, a descoberta de diferentes condições e o enfrentamento de preconceitos no cotidiano.

A atividade foi promovida pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDDPD), presidida pelo vereador Ronaldo Bolognezzi e integrada pelos vereadores Dr. Jonatas Advogado, que solicitou o apoio à realização do evento, e Gregório Casagrande, em parceria com a Escola do Legislativo da Câmara Municipal de Jaboticabal (Elejab).

O encontro reuniu familiares, profissionais, estudantes do curso técnico de enfermagem do Senac e integrantes da comunidade. Também participaram os vereadores Ronaldo Bolognezzi, Dr. Jonatas Advogado e Mandi Serralheiro.

Formado por mães de crianças com nanismo, hidrocefalia, Trissomia do Cromossomo 21 (T21 — síndrome de Down) e Transtorno do Espectro Autista (TEA), o projeto EMA foi apresentado como uma rede de acolhimento, informação e combate ao capacitismo — preconceito que desvaloriza ou presume a incapacidade de pessoas com deficiência.

As participantes abordaram situações que vão de olhares e comentários ofensivos à exclusão nas brincadeiras e nos espaços escolares. Também defenderam que o respeito às diferenças seja ensinado desde a infância. “A inclusão não é um favor, é um direito de todos”, destacou a apresentação de abertura.

NANISMO: CUIDADOS QUE VÃO ALÉM DA ALTURA

Michella Pilato compartilhou a trajetória de Davi, que tem acondroplasia, uma condição genética associada ao nanismo. Ao relatar o acompanhamento com diferentes especialistas e as terapias realizadas desde bebê, chamou a atenção para necessidades de saúde que nem sempre são conhecidas pela sociedade.

“O nanismo não é só a altura”, ressaltou. A mãe descreveu cuidados com a coluna, a respiração, a audição e o desenvolvimento motor, além das dificuldades enfrentadas para assegurar a continuidade do acesso ao medicamento utilizado pelo filho.


“A minha missão não é mudar o tamanho dele para que ele caiba no mundo, mas sim ajudar a mudar o mundo, para que haja espaço para ele”. - Michella Pilato

O depoimento também mostrou os efeitos do preconceito sobre uma criança que gosta de brincar e conviver com os colegas. Michella defendeu o uso da expressão “pessoa com nanismo” e o abandono de termos e piadas que constrangem ou reduzem alguém à sua condição física.

Ao refletir sobre seu papel como mãe, destacou: “A minha missão não é mudar o tamanho dele para que ele caiba no mundo, mas sim ajudar a mudar o mundo, para que haja espaço para ele”.

HIDROCEFALIA: ENXERGAR A CRIANÇA ALÉM DO DIAGNÓSTICO

Malu Farias, mãe de Gavi, contou como a família lidou com o diagnóstico de hidrocefalia quando o filho tinha seis meses. O relato incluiu internações, seis cirurgias e a adaptação ao uso de válvulas para drenagem do líquido acumulado.

Ao recordar o medo diante de uma condição que desconhecia, ressaltou a importância de receber informações e contar com profissionais que acolham tanto a criança quanto a família. Também destacou o acompanhamento realizado na Apae e as conquistas do filho, que estava dando os primeiros passos.


“O importante é a pessoa. Veja a pessoa primeiro, acolha, cuide”. - Malu Farias.

“Além do diagnóstico, existe uma criança cheia de sonhos”, destacou durante a apresentação. Ao falar sobre o desenvolvimento de Gavi, defendeu que ele tenha oportunidades e respeito, sem ser tratado com pena.

A mãe também fez um convite ao público para que o diagnóstico não se sobreponha à identidade de cada um: “O importante é a pessoa. Veja a pessoa primeiro, acolha, cuide”.

SÍNDROME DE DOWN: INFORMAÇÃO PARA DESFAZER MEDOS

Lela Quiles, mãe de Breno, falou sobre os sentimentos vividos durante a gestação, quando exames apontaram a possibilidade de o filho ter síndrome de Down. Em um depoimento sobre medo, expectativas e acolhimento, reconheceu que também precisou rever os próprios preconceitos.

“Eu tinha muito preconceito, o preconceito estava dentro de mim”, relatou. Segundo ela, buscar informações e conhecer outras famílias ajudou a substituir ideias preconcebidas por uma compreensão mais próxima da realidade. “A falta de informação, ela cega a gente”, afirmou.


“A falta de informação, ela cega a gente” - Lela Quiles.

Lela contou que compartilhar sua experiência ainda durante a gestação trouxe um acolhimento que não esperava. Ao apresentar a rotina de Breno, destacou a estimulação, o acompanhamento profissional e a participação da família em seu desenvolvimento.

Entre os esclarecimentos, questionou comentários que classificam a condição de uma criança como mais “leve” pela aparência ou pelas habilidades demonstradas. “A síndrome de Down não tem grau”, ressaltou.

Para a mãe, conhecer as experiências de outras famílias também ajuda a ampliar as expectativas sobre o desenvolvimento dos filhos. “Eles precisam de oportunidade e a gente precisa dar essa oportunidade para eles”, defendeu.

AUTISMO: COMPREENDER AS NECESSIDADES E OFERECER APOIO

Paula Gouvêa, mãe de Emanuel, relatou os caminhos percorridos desde as primeiras mudanças na alimentação e na comunicação do filho até o diagnóstico de autismo, aos dois anos.

Compartilhou dificuldades, avanços e exemplos de como a atenção às necessidades da criança fez diferença em sua trajetória.

Um deles foi a atuação de uma professora que ofereceu caldo de feijão em um copo, respeitando a aceitação de líquidos por Emanuel naquele período. Segundo a mãe, a experiência contribuiu para que ele ampliasse, gradualmente, a alimentação.


“Eu quero que ele seja feliz. Eu quero que as pessoas respeitem o Emanuel pelo ser humano que ele é” - Paula Gouvêa.

Paula também chamou a atenção para julgamentos que atribuem dificuldades da criança à falta de limites ou à educação recebida. Defendeu que as oportunidades de aprendizagem sejam oferecidas sem conclusões antecipadas sobre sua capacidade.

“Ele tem dificuldades, mas ele também tem muitas habilidades”, afirmou. Para ela, reconhecer a necessidade de apoio não deve significar desvalorizar a pessoa. “O problema é transformar essa dificuldade em julgamento sobre o valor ou a capacidade da pessoa.”

Ao falar sobre suas expectativas para o futuro do filho, resumiu: “Eu quero que ele seja feliz. Eu quero que as pessoas respeitem o Emanuel pelo ser humano que ele é”.

INCLUSÃO TAMBÉM NA VIDA ADULTA

O encontro incluiu o depoimento de Rafaela, que relatou ter recebido o diagnóstico tardio de autismo, aos 39 anos. Ela contou que a descoberta ajudou a compreender experiências da infância e da vida adulta, mas também descreveu dificuldades para se recolocar no mercado de trabalho.

Segundo Rafaela, antes do diagnóstico, seus períodos de busca por emprego eram mais curtos. Depois, chegou a permanecer nove meses sem conseguir uma colocação. Ao abordar as vagas destinadas a pessoas com deficiência, questionou se as cotas se traduzem, de fato, em oportunidades de contratação e defendeu que as empresas reconheçam as competências dos candidatos. “A incapacidade está nos olhos de quem vê, não em mim”, afirmou.


“A incapacidade está nos olhos de quem vê, não em mim” - Rafaela.

Ao longo das apresentações, os relatos mostraram como a escuta das pessoas com deficiência e de suas famílias contribui para compreender necessidades, reconhecer capacidades e enfrentar preconceitos. As participantes também destacaram a importância das redes de apoio e do compromisso coletivo com a inclusão na escola, no trabalho e nos demais espaços da comunidade.

Assessoria de Comunicação
Fonte: Câmara Municipal de Jaboticabal (Reprodução autorizada mediante citação da Câmara Municipal de Jaboticabal)
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